大连惊现小外星人大医一院全力救助罕见
近日，今年9岁的小福睿（化名）出现在大连医科大学附属一院眼科主任马翔面前，孩子奇特的面貌令这位从医30载的眼科专家为之震惊。“双眼外凸犹如鸡蛋黄大，整个眼内组织全部外翻出来，黑眼球浑浊呈褐黄色，看上去像个小外星人。”马翔说，其实，从小福睿出生后不久，面部就出现了异常，由于家里贫困一直拖着未治疗。经过检查发现，小福睿患上的是十分罕见的染色突变，如果不尽快治疗暴露在外的眼部组织将会逐渐坏死。
昨日，医院见到了刚刚完成手术的小福睿，医生将他的上下眼分别缝合后，包住了他凸在外面的眼球。手术给福睿带来的不仅是外观上的变化，而且孩子的眼球被保住了，这意味着孩子眼部组织自体有可能生长修复，同时有更多时间等待下一步的治疗。
“小外星人”常被人嘲笑据了解，小福睿从出生就和其他的孩子不同，他特殊的面部形状被当地人称作外星人。孩子的眼睛几乎没有光感，但家中十分拮据，根本没钱给他看病。“谁不想给孩子看病，可是俺们实在是没钱！”福睿的父亲说，在村里福睿被看成是个怪物，经常被指指点点，他自己听不出来，可做父母的心里不是滋味。从去年起，大连狮子会爱心人士韩明带着福睿的资料找过国内很多眼科专家，大多表示治不了，太罕见了。两个多月前，韩明将照片发给了马翔，希望他能把孩子的眼球摘除，让他能够正常地在社会上生活。
在狮子会的爱心人士帮助下，小福睿来到大连医科大学附属一院。入院后，福睿进行了一系列检查，最终被确诊为Crouzon先天异常，一种基因突变导致的颅面骨发育不全。同时患有有脑积水、先天小脑连大脑末异常、颚骨颧骨及鼻梁骨塌陷，从侧面看面部呈月牙形，这导致福睿的眼睛及眼附属器官完全突出，而且眼角膜和眼表已经角化并有蜕皮。对此，马翔主任查阅了大量资料，也咨询了国内外的眼科专家，这种疾病虽不是首例，但是持续到9岁未进行任何治疗，导致病情如此严重的病例还是首次出现。经过两个多月的研究后，8月4日马翔为福睿实施了修复手术。
多科联动医生全力保住患儿眼球面对罕见严重的病症，无论是业内同行，还是孩子的家人，对于他的眼球都不抱任何希望。小福睿的亲属们都劝说，反正现在也看不见，把眼球摘下来吧，让孩子过正常人的生活。经过大连医科大学附属一院儿科、妇产科、骨科、麻醉科、口腔科以及影像科等科室的专家会诊反复研讨后，马翔最终决定为孩子手术，孩子的眼球保住了，上下眼睑翻过来并分别缝合，眼睛被眼皮包裹起来。原本角化的角膜将慢慢变透明，如果自身生长刺激眼眶发育，病情将有好转的可能性。
今日是手术后第11天，小福睿的双眼还被纱布遮挡，眼部外观有很大改善，且他明显对黑夜白天有了明显的光感。小家伙的笑声变得很爽朗，听见马翔声音后很高兴，热情地招呼。据了解，小福睿住院期间的费用，大医一院给予了他最大程度的帮助：除了麻醉、核磁共振等费用，其余诊查、治疗、检查等大部分费用都予以减免，而其他生活费用由大连狮子会承担。马翔说，小福睿下一步的治疗要看这次手术后面部各部分骨骼以及角膜的恢复情况，同时也要看是否有能运用到他身上的新技术再被推出，制定下一步的治疗和整形方案。
马翔
大连医科大学附属一院眼科主任主任医师教授擅长：白内障手术及各种复杂晶体疾病的诊治；各种玻璃体视网膜疾病，视网膜脱离，糖尿病视网膜病变,眼底和玻璃体出血、眼内炎、球内异物，复杂难治性眼外伤手术。各种黄斑疾病，黄斑裂孔,老年黄斑变性，黄斑水肿，黄斑下出血等诊断手术治疗。各种疑难及先天遗传视网膜疾病的基因诊断基因治疗干细胞移植等综合治疗。各种葡萄膜炎,早产儿视网膜病变的筛查，眼内肿瘤，高度近视后巩膜加固手术及综合治疗与预防。新生血管性青光眼等难治性青光眼的手术，青光眼眼外伤视神经病变及神经眼科的眼针灸手术及综合治疗。光动力激光（PDT激光），多波长眼底激光及眼前节激光等的等的治疗。赞赏
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